Le barriere a scuola non hanno giustificazione

UILDM

logo_uildmLa UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus – da cinquant’anni è l’associazione nazionale di riferimento per le persone con malattie muscolari. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, essa si prefigge fondamentalmente di:

– promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;

– promuovere e favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità.

Il territorio

L’Associazione – che nel 2011 contava su circa 13.000 Soci – è presente su tutto il territorio nazionale con 77 Sezioni Provinciali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.

Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un’assistenza di qualità – attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale – è l’avvio nel 2007, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, del Centro NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.

Tra gli obiettivi della UILDM vi è anche quello di realizzare realtà simili in altre zone del nostro Paese. Proprio come sta accadendo in Sicilia, a Messina, dove grazie alla collaborazione traUILDM, AISLATelethon,  il Policlinico e l’Università di Messina e la Regione Sicilia è in fase di realizzazione il Centro Clinico NEMO SUD.

Gli obiettivi

Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono gli obiettivi primari per la UILDM, insieme all’impegno nel sociale. E’ praticamente impossibile slegare l’Associazione dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche che conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.

A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Nazionale , grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti soprattutto nel Sud dell’Italia.

Le Giornate Nazionali

Dal 2005 l’Associazione organizza un grande evento di sensibilizzazione e raccolta fondi che è diventato per tutti i soci il momento più importante dell’anno: la GIORNATA NAZIONALE UILDM, legata sempre ad un progetto specifico cui è destinata la raccolta fondi. Nelle prime 4 edizioni (2005-2008) i fondi raccolti sono stati destinati alla realizzazione del primo Centro di Riferimento Nazionale per i malati neuromuscolari, il Centro Clinico Nemo presso l’ospedale Niguarda di Milano, gestito da Fondazione Serena che è costituita, oltre che dalla UILDM, da altre importanti organizzazioni: TELETHON, AISLA, FamiglieSMA, nonché dalla Regione Lombardia e dalla stessa azienda ospedaliera milanese. Nel 2009 e 2010, invece, si è passati dagli aspetti medico-sanitari e di ricerca a quelli sociali. Grazie al progetto “Una città possibile”, la Giornata Nazionale ha consentito di dotare 6 sedi territoriali di pulmini attrezzati per il trasporto di persone in carrozzina e di formare volontari per la adeguata assistenza a bordo (in modo da alleggerire il carico assistenziale delle famiglie). Proprio per le difficoltà di spostamento delle persone con questo tipo di malattia, ma anche in virtù del diritto di ogni persona di essere curata nella propria città/Regione, l’obiettivo dell’edizione 2011 è stato quello di replicare l’esperienza del Centro Clinico Nemo al sud, in Sicilia, dove, nel mese di settembre 2012 è stato inaugurato il Centro Clinico Nemo SUD presso il Policlinico di Messina. La campagna ha avuto come testimonial l’attrice Maria Grazia Cucinotta. Infine, per l’edizione 2012 la UILDM è tornata al sociale e si è concentrata in particolare sulle opportunità che lo sport offre alle persone con disabilità.

Per maggiori informazioni visita il sito Uildm.org.

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Segreteria Nazionale UILDM

tel 049/8021001 – 757361, Fax 049/757033
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