Le barriere a scuola non hanno giustificazione

NEMO, gli insegnanti vanno a scuola

nemo (600 x 400)La scuola ha un ruolo fondamentale nella vita delle persone. L’apprendimento è un processo continuo che accompagna la crescita delle persone e non si limita ad accadere solo nei primi anni di vita. Il Centro Clinico NEMO di Milano è il primo Centro italiano ad alta specializzazione che si occupa della presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari. È stato fondato da UILDM insieme ad altre associazioni di pazienti e oggi che UILDM è impegnata in un importante progetto per l’inclusione scolastica, Assente Ingiustificato, desideriamo scrivere sia per sottolineare l’importanza dell’argomento scelto dall’associazione e sia per portare la testimonianza di come la scuola abbia trovato spazio anche all’interno di un Centro come il nostro.

Prendersi cura di un bambino affetto da una patologia neuromuscolare richiede un grosso cambiamento nello stile di vita e un grande impegno di tempo nella vita di tutti i giorni. Con una diagnosi così complessa e destrutturante, i genitori si trovano a dover assumere nuovi ruoli e responsabilità e sono chiamati a svolgere manovre sanitarie anche complesse con i figli, ad affrontare le sfide mediche e le questioni educative riguardanti la scuola, tutto ciò cercando di bilanciare e gestire le proprie emozioni, le routines familiari e gli altri problemi della vita quotidiana.

È a partire da tali considerazioni che il CentroNEMO ha dato vita al progetto A Scuola con NEMO, un progetto educativo assistenziale dedicato proprio ai caregiver di minori affetti da Distrofia Muscolare e da Atrofia Muscolo Spinale, al quale lavora un team multidisciplinare composto da una neuropsichiatra infantile, due terapiste motorie e due psicologhe. Questo servizio nasce dunque dall’esigenza di accompagnare il bambino, i genitori e gli altri attori principali della vita del piccolo paziente nelle varie fasi della sua malattia, fungendo da punto di riferimento stabile a cui rivolgersi in qualunque tappa della crescita. Dal lavoro quotidiano con le famiglie dei nostri piccoli pazienti è emerso come non solo i genitori si trovano impauriti e soli di fronte ad una diagnosi complessa, come può essere quella di una malattia neuromuscolare, ma anche che gli insegnanti non sanno come approcciarsi e come affrontare l’ingresso in classe di un bambino affetto da distrofia o da atrofia muscolo spinale. Ecco perché il progetto A Scuola con NEMO si rivolge anche a loro, considerandoli attori fondamentali nella vita di bambini e ragazzi.
Nei suoi primi due anni di attività la Scuoletta (soprannome che tutti gli operatori di NEMO hanno dato a questo progetto) ha organizzato incontri di gruppo ed individuali con insegnanti delle scuole di ogni grado per rispondere alle loro domande e per confrontarsi con loro sulle modalità migliori per garantire una vera integrazione scolastica. Il messaggio che NEMO vuole trasmettere è che una vera integrazione scolastica ha senso per l’alunno disabile e per i suoi compagni solo se è profondamente legata alle attività che si svolgono in classe e solo se ha tra i suoi obiettivi anche quello di sviluppare le potenzialità del singolo nelle relazioni e nella socializzazione, perseguendo il raggiungimento del più alto grado di autonomia possibile.
Per garantire una vera integrazione NEMO si occupa della stesura di documenti di Diagnosi Funzionale e insieme ai docenti della realizzazione di Piani Educativi Individuali, creando un vero e proprio gruppo di lavoro congiunto con le scuole che ne fanno richiesta.
Il contatto con gli insegnanti dei pazienti che vengono seguiti al Centro è costante durante tutto il corso dell’anno scolastico e gli operatori del progetto forniscono anche telefonicamente indicazioni didattiche, educative ed operative per le autonomie, attraverso un confronto e un dialogo continuo con i diversi gruppi docenti.

 Il progetto prevede anche che gli operatori possano intervenire direttamente a scuola, in accordo con gli insegnanti stessi, per affrontare insieme a loro e alla classe il tema della diversità, spiegando in modo chiaro e adeguato all’età degli alunni le caratteristiche della patologia che interessa il loro compagno: la comunicazione è attuata attraverso percorsi programmati di sensibilizzazione e di “educazione” alla diversità, finalizzati al riconoscimento delle differenze presenti in ciascuno e alla tolleranza.

(Gabriella Rossi, coordinatore servizio di psicologia Centro Clinico NEMO; Federica Fossati, psicologa Centro Clinico NEMO, Progetto “A scuola con NEMO”; Anna Marconi,  psicologa Centro Clinico NEMO)

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